Família de Colíder luta para arrecadar R$ 14 milhões para tratamento do filho com doença rara
Segundo o site especializado Tua Saúde, a expectativa de vida de uma pessoa com DMD depende diretamente do tratamento recebido
A decoradora Edilaine Carraro e o marido, Vagner Meira, moradores de Colíder (a 160 km de Sinop), estão mobilizando uma campanha na internet para arrecadar R$ 14 milhões e viabilizar o tratamento do filho Murilo, de 10 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD). A doença, de origem genética e rara, causa atrofia muscular progressiva, comprometendo gradativamente os movimentos e podendo levar à morte.
O medicamento necessário para Murilo é a injeção intravenosa Elevidys, produzida exclusivamente nos Estados Unidos. Conforme estudos científicos, esse é o único tratamento existente atualmente para retardar o avanço da doença e restaurar a função muscular em crianças afetadas. A família criou uma chave PIX para doações: salveomurilo25@gmail.com.
Expectativa de vida e impactos do tratamento
Segundo o site especializado Tua Saúde, a expectativa de vida de uma pessoa com DMD depende diretamente do tratamento recebido. Sem qualquer intervenção, 75% dos pacientes falecem antes dos 20 anos. Contudo, com terapias adequadas, é possível ultrapassar os 30 anos e manter uma qualidade de vida relativamente normal.
Estudos realizados nos Estados Unidos e Europa, conforme informações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), apontam que o Elevidys pode prevenir e retardar a progressão da doença em pelo menos 15 anos com apenas uma dose.
Mais crianças com o mesmo diagnóstico no Mato Grosso
O caso de Murilo não é isolado no estado de Mato Grosso. Outras famílias também estão enfrentando desafios semelhantes e mobilizando campanhas para conseguir os recursos necessários ao tratamento de seus filhos. A dificuldade no acesso à medicação e o alto custo tornam a luta dessas famílias ainda mais urgente.
A história de Murilo sensibilizou a população e, nas redes sociais, diversas personalidades e influenciadores têm se mobilizado para compartilhar a campanha. A família acredita que, com a solidariedade das pessoas, poderá alcançar a meta necessária para dar ao filho uma chance de lutar contra a doença.
Para ajudar Murilo basta contribuir através do PIX salveomurilo25@gmail.com ou divulgar a campanha para ampliar a corrente de solidariedade.
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